Сила материнской любви

Знания пробивают дорогу в жизнь

Нурия — городская жительница, после развода ее родители обрели новые семьи, где родились дети. Она приложила немало усилий, чтобы все дети подружились. Большая семья — её цель. По маминой линии бабушка родом из Татарстана. Сама Нурия стремительная, деятельная, целеустремленная, умеет повести за собой. Про таких говорят  - женщина с сильным характером. Но как и любая женщина, даже самая стойкая, она нуждается в защите и поддержке.

В юности Нурия мечтала стать бортпроводницей, представляла, как она в форменной летной одежде проходит вдоль рядов кресел, рассказывает о технике безопасности, общается с пассажирами. Небо манит. В старших классах она усиленно изучала английский язык в частном языковом центре. За 2 года прошла всю школьную программу с углубленным изучением и практикой. Нурия привыкла все делать на пять с плюсом, была в числе четырех человек из 12-ти в группе, кто получил сертификат об успешном окончании курса.

Хороший результат общереспубликанского тестирования помог поступить на бюджетное отделение на факультет мировых языков ОшГУ (это один из факультетов с самым большим конкурсом). Погружение в английский и французский языки приближало Нурию к ее мечте о полетах.

Окрыленная маминой поддержкой, она нашла информацию об обучении и на третьем курсе поехала в Бишкек на учебу в Кыргызский государственный авиационный колледж им .И.Абдраимова. Обучение на бортпроводника было платным, учеба интенсивной, по итогам Нурия успешно сдала 16 зачетов и 8 экзаменов и получила свидетельство бортпроводницы. «Мне очень хотелось путешествовать, я знала иностранные языки, мне нравилось летать на самолетах, не было никакого страха». Для подтверждения сертификата Нурия провела 30 часов в полетах на международных рейсах. Все шло по задуманному плану.

Но родители напомнили о необходимости завершения учебы в вузе и получении диплома. Девушка вернулась в Ош. Она все еще надеялась, что после вуза сможет реализовать свои поднебесные планы.

- К сожалению, я так и не стала бортпроводницей, мечта осталась нереализованной, мне словно крылья обрезали. Но на 4-м курсе я устроилась на работу в аэропорт — ошский филиал ОАО «Манас» агентом по перевозкам. Было сложно совмещать работу и учебу, так как я училась в бюджетной группе, я не могла пропускать занятия, мои оценки должны быть хорошими, чтобы это бюджетное место не отдали другому студенту, с этим все было строго. Часто работала в ночную смену, а утром спешила на занятия. Это время было проверкой на выносливость. Работа в аэропорту продолжалась на протяжении 6 лет.

Создание своей семьи

На пятом курсе Нурия вышла замуж за Мухтара, взяла фамилию мужа — Тувашова. Супруги вместе почти 13 лет. Новая семья — новые обязанности. Энергичная невестка старалась все успеть: вуз, аэропорт, семейные дела. Первая дочь родилась в 2010 году, через пять лет — сын. Это были запланированные, долгожданные дети для супругов. Казалось, все идет как положено: муж, дети, работа. Конечно, в семейной жизни случаются разные ситуации. Нурия старалась проявлять мудрость, работала над характером, для нее всегда на первом месте — семья.

Сложная беременность, страшный диагноз и врачебная этика

Супруги думали о третьем ребенке, но новость о беременности оказалась приятным сюрпризом. Вспоминая тот год, Нурия перечисляет сложности, которые сопровождали третью беременность: непривычно сильный токсикоз, неожиданная аллергия, слабость, острое респираторное заболевание, долгий кашель, пищевое отравление. Прием лекарств был ограничен. На 14-й неделе Нурия пошла на скрининг УЗИ для определения параметров роста и развития плода: оценки головного мозга, нервной системы, анатомии и т.д.

В отношениях пациентов и медиков важную роль играют профессионализм и соблюдение медицинской этики. К сожалению, неграмотная подача поспешных выводов медиками наносит существенный вред пациентам. Во время обследования в частной клинике врач сообщила о возможной патологии у плода, а именно — наличие синдрома Дауна. Синдром Дауна — генетическая патология, связанная с аномалией 21-й хромосомы, вызывающая задержку развития, сопровождающаяся рядом серьезных заболеваний. УЗИ показывает патологию, но для подтверждения необходимы дополнительные анализы околоплодной жидкости и тканей плаценты.

- От ее слов я была в шоке! У меня началась паника. Врач сказала, что нужно сдать кровь на анализ. Я сразу позвонила участковому врачу, которая сопровождала меня во время двух первых беременностей. Она стала меня успокаивать, сказала, что не нужно переживать, диагноз может быть поставлен неправильно, были такие ошибочные случаи, нужно пойти на обследование к другому врачу. Я немного пришла в себя, позвонила врачу, который ранее меня обследовал. Алмаз Келдибеков согласился принять на следующий день. Эта ночь была тяжелая, я все думала и думала...

На приеме у врача Нурия сразу спросила по поводу синдрома Дауна. Врач спокойно провел обследование и сообщил, что плод развивается в пределах нормы, тот диагноз не подтвердился. Нурия вздохнула с большим облегчением. Врач рекомендовал прийти на доплер УЗИ на 21-22 неделях беременности. Доплерометрия применяется для более тщательного обследования кровообращения матери и плода.

Нурия добавила, что после этого она вернулась в ту частную клинику и сказала врачу, что диагноз с генетической патологией не подтвердился, врач даже не извинилась.

Новое слово, оставшееся навсегда

Доплерография не выявила никаких патологий. Но на седьмом месяце беременности женщина почувствовала странные движения плода, похожие на дрожание или судороги.

-Малыш в животе стал странно шевелиться. С первыми детьми у меня такого не было. С каждым днем это дрожание усиливалось, а потом стало постоянным. Я не могла спать по ночам. Врачи Асель Абдираимова и Улукбу Эргешова сказали, что нужно пройти УЗИ. На обследовании я впервые услышала новое слово — гидроцефалия.

Выйдя из клиники, Нурия стала искать в интернете информацию о гидроцефалии, что повергло ее в шоковое состояние. Гидроцефалия плода — это патология головного мозга, когда в его желудочковой системе как результат нарушения кровотока скапливается в избытке ликвор — спинномозговая жидкость. Головной мозг не получает питательные вещества в нужном количестве, жидкость не всасывается как положено, ее скопление приводит к деформации черепа.

Дома Нурия рассказала мужу и возможном диагнозе и попросила, чтобы на следующий день на УЗИ к Алмазу Келдибекову они пошли вдвоем. Нурия испытывала сложные чувства, она боялась вновь услышать серьезный диагноз, понимая, что поведение ребенка в животе не является нормой, в такие тяжелые моменты рядом должны находиться близкие люди — это их общий ребенок, за которого они вдвоем несут ответственность.

Во время обследования Алмаз был спокоен и сосредоточен. Он пригласил коллегу, с которым они совещались, глядя на результаты. Диагноз подтвердили еще раз — у плода гидроцефалия. Что делать? Есть два варианта: доносить плод как положено до 9-ти месяцев и рожать по плану или на 7-м месяце делать искусственное прерывание беременности по медицинским показателям (родоразрешение на ранних сроках беременности).

- Мне было больно слушать врача. Я вышла, мне было очень плохо, дальше с ним беседовал муж. Потом он сказал, что врач рекомендует второй вариант, что время работает против нас, никто не дает гарантии, в каком состоянии ребенок появится на свет. Нам с мужем было страшно обоим, но мы были вместе, его поддержка была очень важна и нужна.

Нурия постоянно плакала.

Переживания о будущем

Что делать дальше обсуждали с родными с обеих сторон. Свекровь Нурии в прошлом была акушером-гинекологом, но так получилось, что она находилась в Москве у родственников. Свекровь настаивала на ранних родах, а мать — на завершении положенного 9-ти месячного срока. Этой же позиции придерживался врач-неонатолог. Возникало ощущение, что одна сторона больше заботилась о здоровье матери, а другая — о здоровье малыша. И в этом тяжелом выборе не было правильного ответа. Словам близких о том, что все разрешится само собой, супруги не верили. Мать ощущала ребенка, а отец уже знал диагноз. Нурия прошла четыре обследования УЗИ. Она спрашивала, сможет ли она доносить ребенка, каким он родится, будет ли его голова увеличена в размерах, как пройдут роды? Нурия вспоминала, что у матери и свекрови был опыт рождения детей на ранних сроках, которые выросли здоровыми и нормальными, но у них не было подобных диагнозов.

У женщины перед глазами возникала картина из жизни соседки, у которой 20-летний ребенок с тяжелой формой инвалидности. Женщина осталась одна, муж скончался, родные устали от тяжелой жизни, денег постоянно не хватает.

Супруги находились в сомнениях. Была ответственность за здоровье матери и ребенка, за положение двух старших детей, ведь появление больного ребенка отражается на всех членах семьи. Нужно было скорее сделать выбор. Нурия была готова к рождению ребенка с заболеванием. Рядом есть родные и близкие, они помогут. К тому же у современной медицины есть способ лечения детей с подобным диагнозом. Словом, это был самый важный, самый ответственный шаг в будущее всей семьи.

В сложных смешанных чувствах прошла неделя. Нурия почти не спала, боялась за ребенка, за себя, нужно было принимать решение. Время играет против матери и ребенка, оставалось больше 1,5 месяцев до срока. Семейная пара решила пойти на ранние роды.

Через боль, слезы и отчаяние

Вместе с мамой Нурия пошла за направлением на прерывание беременности. Несколько дней нахождения в роддоме были тяжелыми, Нурия принимала положенные лекарства в течение трех дней, все время лежала, отвернувшись к стене, молилась и молилась за здоровье ребенка.

- Я все понимала, знала, что после родов ребенка сразу унесут в реанимацию, что не будет как с первыми двумя, когда новорожденного прикладывают к груди матери и происходит самый счастливый момент, когда забывается пережитая боль, сменяясь огромной радостью, единением ребенка и матери. Подготовка к ранним родам проходила по плану, но сам процесс оказался чрезвычайно болезненным. Эту боль я запомню навсегда.

После трудных родов боль не отпускала долго, рядом находилась мама и держала дочь за руку. Нурия плакала.

Наступила ночь. Собрав остатки сил, Нурия встала с постели и пошла на поиски своего новорожденного сына.

- Я была словно в трансе, была одна мысль — увидеть сына. В одной комнате реанимации его не было. А вдруг я не узнаю родного ребенка? Я же толком его не разглядела, его унесли. В комнату вошла медсестра и спросила, что я тут делаю, ответила, что ищу сына. Медсестра сказала, что мой ребенок находится во второй комнате реанимации. Там было четверо детей. Я переходила от одного ребенка к другому, понимая, что это не мой. Потом увидела своего сына. Я сразу поняла — вот, это мой ребенок! Он лежал такой маленький, беззащитный, не мог самостоятельно дышать, но он был живой. Он родился весом всего лишь 1880 граммов, обхват его головы был 35 сантиметров, как у девятимесячного ребенка, то есть диагноз подтвердился. Посмотрев на сына, я немного успокоилась и вернулась в палату.

Утром у матери потребовали нацедить грудного молока для ребенка, а как это сделать, если ей не давали ребенка для грудного кормления? Кое-как Нурия сделала, что просила медсестра. Через день ребенок начал самостоятельно дышать. Нурия благодарна врачу Гуле Ногойбаевой и медперсоналу больницы за хорошее отношение и профессионализм.

Переключить мысли помогла педиатр, которую Нурия знала по первым родам. Врач отругала ее, что не доносила ребенка весь срок, что ребенок нормальный, что его можно выходить.

- Ее слова подействовали на меня отрезвляюще. Появилась надежда, что все будет хорошо, я смогу выходить ребенка, родные помогут, была большая надежда на медицину и медиков.

Приглашенный специалист по проведению УЗИ для новорожденных и нейрохирург уточнили диагноз — окклюзионная гидроцефалия. Метод лечения — шунтирование, но до этого было еще далеко.

Материнская любовь и хороший уход

Нурия стала чаще ходить в реанимацию и заметила, что чем больше времени она проводит рядом с малышом, тем лучше аппетит у ребенка.

- Я заметила, что мой сын мерз, его тело не держало температуру. Когда его переодевали медсестры, он тонул в одежде. Я очень сильно переживала за его состояние. В реанимации он провел 7 дней. Потом нас на машине скорой помощи перевезли в отделение для недоношенных детей в городской родильный дом. Это было в январе. Было холодно, я прижимала укутанного ребенка к себе, чтобы он не замерз.

В отделении неонатологии условия были хуже, к тому же в январе 2020 года была вероятность заразиться пневмонией. В сложных условиях Нурия с сыном провели неделю. Врачи расспрашивали, почему она пошла на преждевременные роды, когда можно было доносить ребенка. Уставшая женщина отвечала, что это было ее решение. Ребенок самостоятельно не ел, но стабильно набирал в весе 30-60 граммов. Когда вес достиг почти двух килограммов, Нурие посоветовали вернуться домой и самостоятельно выхаживать малыша. Мама предложила временно пожить у нее, где было тепло и все готово к их приезду.

В домашних условиях было легче ухаживать за ребенком. Но состояние Нурии было не очень хорошим, она часто плакала, думала о диагнозе и лечении. Участковая врач Самара Кулиева и медсестра Халида Мамадалиева помогали Нурие советами и поддержкой. Она стала привязывать к себе ребенка методом кенгуру, что положительно повлияло на его здоровье и состояние матери. Супруг купил весы для ребенка. Нурия завела дневник, куда вносила данные о состоянии малыша, его весе, размере головы.

- Наша семья стала еще крепче, все мы сблизились, каждый взял на себя ответственность, ведь ребенок — это не только зона ответственности матери.

После выписки встали на учет в поликлинике по месту жительства, наблюдались у врачей узкого профиля.

- В одной клинике врач невропатолог Хидоят опа назначила  курс лечения от последствий кровоизлияния, полученного при рождении. Врач сказала, что пока нет показаний к операции, гидроцефалия не прогрессирует. Ребенку нужен обычный уход. Также ребенок проходил обследование головного мозга в "Sono Osh", где детей с гидроцефалией обследуют бесплатно, - поделилась Нурия.

Вспоминая преждевременные роды, Нурия сожалеет - нужно было соглашаться на кесарево сечение, чтобы минимизировать вред ребенку.

Тревожные признаки

Спустя три месяца Нурия стала замечать, что объем головы стал увеличиваться, что говорило о возрастающем внутричерепном давлении. Нужно было пойти на консультацию к невропатологу. Но тут возникли новые сложности — в марте 2020 года во всем мире, включая Кыргызстан и Ош, начались локдауны, связанные с пандемией коронавируса. В Оше не работали учреждения, на дорогах стояли посты, были сложности с передвижением. Выбравшись на консультацию к специалисту, Нурия услышала о необходимости проведения операции по шунтированию. Вновь возникла паника:  где проводить, кто проведет, как это сделать в локдаун?

Время тянулось медленно. С поиском врачей и клиники помогали родные и знакомые. По рекомендации Нурия обратилась в республиканскую детскую больницу, но нужный врач не принимал пациентов из-за карантина. Через неделю Нурия вновь позвонила врачу и рассказала об ухудшении состояния ребенка. Врач Бакыт Абдышевич Карачев согласился на проведение операции, начался сбор справок об отсутствии коронавируса. Знакомые супруга помогли с поиском жилья в Бишкеке, коллеги собрали средства для поддержки, родные помогли.

- Мы с мужем очень благодарны всем за помощь. Ребенку было 4 месяца, когда в конце апреля 2020 года мы с мужем и сыном выехали из Оша в Бишкек. В обычные дни трасса оживленная, в этот раз было непривычно пусто. Мы быстро доехали до столицы за 7-8 часов. Из-за блокпостов в столице возникли сложности, приходилось объяснять причину приезда, проявлять настойчивость.

Подготовка к операции заняла несколько дней. Ребенку становилось хуже, у него стали закатываться глаза от внутричерепного давления, он перестал вертеть головой, только ел и спал, но он все понимал, как и раньше, плакал от уколов. Операция с подготовкой продолжалась около одного часа. 6 мая 2020 года ребенку провели операцию.

Шунтирование при гидроцефалии является единственным способом лечения и применяется для отведения избыточно накапливающейся внутримозговой жидкости. Шунт состоит из двух катетеров и клапана, которые встраивают в ткани тела, они не видны снаружи. Первый катетер устанавливается в область желудочка головного мозга, второй выводится позади уха и уходит в брюшную полость, где соединяется с кишечником.

Нурия сразу заметила, что после операции глаза перестали закатываться. На теле ребенка были швы от операции. Нужно было время, чтобы инородное тело прижилось в теле ребенка, все индивидуально, бывает, что организм отторгает его.

У Нурии случались нервные срывы, она была полна сомнений. Супруг всегда был рядом и терпеливо успокаивал жену, объяснял медикам ее сложное состояние. В Бишкеке на лечении семья провела три недели и затем вернулись в Ош.

День за днем

Лето пандемии было непривычным для многих. Соседи стали обращаться к Нурие за помощью, чтобы она помогла их детям подтянуть знания по английскому языку. Нурия с радостью согласилась, чтобы отвлечься от мрачных мыслей, заодно немного поправить финансовое положение после длительного и дорогостоящего лечения.

- Мы купили специальное кресло для ребенка, он спокойно лежал рядом, пока я вела занятия для детей. Работа помогает вернуть тонус, перенаправить мысли. Жизнь продолжается.

… В этом году сыну Аману исполнилось два года. Он развивается согласно показателям при своем диагнозе. Есть некоторое отставание в развитии, но это нормально. Ребенок говорит, любит общаться с другими детьми, но пока еще плохо ходит. Каждые 3-4 месяца проходит обследование у невропатолога, курс массажа, физлечение. После трех лет необходимо проверить зрение. Используя педагогический опыт, Нурия занимается с сыном. Ребенку нельзя падать, поэтому он нуждается в постоянном присмотре. Старшие дети любят Амана. Нурия отучила родных, чтобы к младшему сыну относились с особым вниманием из-за его заболевания. Она старается, чтобы ребенок не чувствовал себя особенным, ведь ему предстоит социализироваться.

Нуждающиеся в поддержке и понимании семьи

Последние три года Нурия официально не работала. Природную активность она стала использовать для объединения семей с похожими проблемами. Нурия рассказала историю одной семьи, в которой у 18-летней женщины родился ребенок с гидроцефалией. Молодой матери было сложно принять сложившуюся ситуацию. Она оказалась морально не готова. В окружении нашлись медики, которые говорили о том, что ребенок может умереть. В больнице, когда младенцу делали операцию по шунтированию, женщина заболела менингитом, впала в кому на полгода. Заботу о ребенке и его матери взяла на себя бабушка внука, она выхаживала его, успевала посещать дочь в больнице. После выхода из комы молодая женщина полностью не восстановилась, она говорит, но еще не видит. Сейчас ребенку третий год, он хорошо развивается: говорит, ходит, словом, с ним все в порядке. Нурия добавила, что эта история тронула ее до глубины души и в желании помочь людям с такими проблемами, она открыла группу в мессенджере.

Сначала в группе было пять семей, за год присоединились другие люди со всей страны. Сейчас их больше 20. В каждой из них есть ребенок с диагнозом гидроцефалии, которая зачастую сопровождается другими серьезными заболеваниями со сложными названиями. В группе есть матери, реже отцы, они делятся тем, как растут и развиваются их дети, в чем они нуждаются. Как модератор Нурия придерживается некоторых правил: никакой политики, каждый случай индивидуален, всегда лучше обратиться к медикам за помощью, в общении в чате всегда проявлять уважение.

Если в городах есть учреждения по реабилитации, оказанию социальной помощи, то в селах сложнее. В группе участники делятся опытом о воздействии определенных препаратов.

Существует проблема, что этих детей не берут в детские сады, так как за ними нужно присматривать, чтобы они не падали, а администрации дошкольных учреждений не готовы к такой ответственности. Родители сами занимаются с ребенком, чтобы он был готов к школе. Но детям хочется общения с ровесниками, они любят играть и веселиться, как все дети.

Дети с таким диагнозом идут в школу чуть позже своих ровесников. Таких детей могут посадить в класс с детьми с психическими заболеваниями, но гидроцефалия, как правило, не влияет на умственное развитие.

За год общения с родителями Нурия поняла, что люди нуждаются в качественной, проверенной информации о заболевании. Речь идет как о самих родителях, так и окружении, включая медицинских и социальных работников. От незнания люди не понимают, как относиться к таким детям и их родным. Медикам не хватает практического опыта.

Нурия поделилась, что несмотря на развитие медицины и науки, до сих пор нет точных данных о причинах возникновения заболевания. Нет возможности ранней диагностики во время беременности.

За помощью к государству и специалистам

Существуют сложности с оформлением инвалидности и пособий. Как многим другим матерям детей с заболеваниями, Нурие пришлось на себе испытать хождение по кабинетам для оформления документов. Ребенок получил инвалидность до достижения 18-летнего возраста. Пособие составляло 4 000 сомов, с января 2022 года сумму увеличили до 8 000 сомов ежемесячно.

С 2018 года в стране отменили пособие для матерей по уходу за ребенком, вместо этого ввели понятие персонального ассистента, которым может стать любой член семьи, но этот статус выдается согласно критериям. Нурие отказали, сказав, если ребенок не начнет ходить, то после достижения им трехлетнего возраста она получит статус персонального ассистента.

После обсуждения проблемы в группе выяснилось, что некоторые родители получили этот статус. Тогда Нурия вновь взялась за дело и после месячного хождения за справками получила статус персонального ассистента на срок до 2025 года с выплатой пособия 4 900 сомов ежемесячно.

Родители, ухаживающие за ребенком с заболеванием, нуждаются в профессиональной психологической реабилитации, но не обращаются за помощью из-за отсутствия возможности оплатить услуги, нехватки времени на себя и свое здоровье, отсутствия веры в эффективность лечения. Нурия по себе знает, как сложно поддерживать благоприятный образ матери, жены, сестры и дочери. Состояние матери влияет на состояние ребенка, семейную атмосферу. Однажды она поняла, что пришло время обратиться к психологу.

-Не надо стесняться просить помощи у близких, не надо стесняться обращаться к специалисту!

Работа со специалистом помогла ей обрести душевное равновесие. Женщина привела в порядок мысли, стала уделять внимание каждому члену семьи, вспомнила о себе.

Сейчас планы у Нурии большие: она пошла на работу преподавателем, готовиться открыть свой общественный фонд по поддержке семей, в которых есть дети с гидроцефалией, чтобы сообща с другими активистами продвигать вопросы социальной защиты уязвимых семей.

Нурия уже не представляет жизни без младшего сына. У них крепкая, дружная семья, где каждый — надежная поддержка другому. Сын Аман живет и развивается, он радует своих близких. В переводе его имя означает «здоровый», «крепкий», «благополучный».

С.Назарова.

Фото из семейного архива Нурии Тувашовой.