• 

  “Ты только живи!”

  • №91 декабрь 2018 г.
  • Здоровье
  2018-11-270742В стране официально зарегистрировано 8 679 случаев ВИЧ-инфекции. Эксперты отмечают некоторые изменения путей передачи инфекции: если 10 лет назад половой путь составлял 28%, то в этом году – 64% случаев заражения. Снизился парентеральный путь, еще лучше достижения в снижении передачи от матери к ребенку.По данным Ошской областного Центра по борьбе и профилактике с ВИЧ СПИД, в Оше зарегистрировано 1089 случаев, в Ошской области 1447.

  “Не моя вина…”

  Особое внимание уделяется поддержке детей с ВИЧ. Жительница Оша, многодетная мама Айгуль (имя изменено) рассказала, как сейчас живёт их семья, после того, как один из ее детей получил заражение в больнице. «В 2006 году у меня родился мальчик, когда ему было 17 дней от роду, у него поднялась температура и нас положили в больницу. Мы там пролежали больше двадцати дней. Нас выписали, но он все равно болел и был слабым. Потом мы еще несколько раз лежали в больнице. Так продолжалось три года, потом в 2009 году я пошла к врачу и сдали его анализы. Когда врачи мне сообщили, что у моего ребенка ВИЧ, я упала в обморок. Меня привели в чувство. Это был удар. У меня вируса нет». Айгуль как и многие другие, кто столкнулся с инфекцией, напоминают, что никто не застрахован, это не их вина, но нужно жить дальше и стремится обеспечить ребенку хорошие условия.

  В поисках помощи и справедливости

  Так начался другой этап жизни большой семьи. Самый сложный период был осознания заболевания на всю жизнь. Продолжаются консультации с медиками, изучение литературы, общение с другими семьями, которые тоже оказались в такой ситуации. Из обычной домохозяйки Айгуль пришлось стать активнее, чтобы отстаивать права своего ребенка. По ее словам, сейчас она знает больше трехсот детей и тесно общается с их семьями. Ребенку со статусом в семье уделяется больше внимания, так как у него ослаблен иммунитет и он нуждается в заботе и уходе.

  В те годы после обнаружения ВИЧ общественные организации инициировали судебные процессы по признанию медиков нескольких больниц виновными с целью получения компенсации. Изначально было 24 пострадавших, потом их число уменьшилось, так как люди не хотели участвовать в судебной волоките. Суды длились 4 года, медиков признали виновными. 12 семей получили ответ государства разовую компенсацию в сумме 50 тысяч сомов на каждую пострадавшая семью. У одной из женщин за годы судов ребенок скончался, другая семья отказалась от денег. Но не все семьи решились на суды, несколько семей отстаивали свои права более активно. По некоторым данным, 8 семей получили жилье. Со временем, помощь международных организаций пошла на спад, несколько ранее активных фондов существуют только формально, но никакой деятельности не производят. Остались ряд организаций, сумевших перестроится и они успешно продолжают работать с ЛЖВ.

  Нужны специалисты

  Поддержка в лечении ЛЖВ продолжается, обеспечение лекарствами, обследование проводится бесплатно, жалоб нет. Встречаются разовые случаи стигмы и дискриминации, с чем следует бороться через просвещение, напоминают эксперты.

  Фонд «Крик журавля» охватывает 1500 людей ЛЖВ по южному региону, из них 340 детей. Всего в стране 649 несовершеннолетних со статусом. Как отметила директор фонд Азиза Курбанова, к сожалению, не все семьи открыты к сотрудничеству с общественными организациями, они нуждаются в разного рода поддержке: психологической, правовой, медицинской, финансовой. Курбанова добавила, что дети растут, задают вопросы, почему они принимают лекарства и сдают анализы, более взрослые задумываются о личной жизни. Эти семьи нуждаются в помощи квалифицированных психологов, а с этим возникают сложности – не хватает кадров.

  Важный момент – раскрытие статуса

  Сейчас сыну Айгуль 13 лет и он сам догадался о своем заболевании. До 12 лет он принимал дважды в день лекарства, потом ему назначили разовый прием. Систематические посещения Центра СПИД привели к тому, что он стал интересоваться, что это за заведение, почему он туда ходит, стал изучать информацию в интернете. «Он стал задавать вопросы и пришлось раскрыть ему статус. Он опечалился и загрустил, долго переживал. Нам помог психолог, он разъяснил сыну, что с этим заболеванием люди живут долго, надо придерживаться лечения, следить за своим здоровьем», - рассказала Айгуль. Сейчас вирусная нагрузка в его крови снижена. Он получает пособие в размере четырех тысяч сомов ежемесячно. Также участвует в международной программе по укреплению приверженности применения антиретровирусных препаратов и получает за это примерно 700 сомов в месяц. Средства перечисляют на банковскую карту раз в три месяца.

  Бороться со стигмы и дискриминацией через просвещение

  Сталкивалась ли их семья с негативными проявлениями? Да, как-то среди соседей пошел слух, что у нее в семье есть больной ребенок. Соседи требовали, чтобы Айгуль продала дом и уехала, но она не стала этого делать. Со временем, инциденты прекратились, дети соседей и мальчик подружились, вместе ходят в школу.

  Женщина добавила, что в школе не знают о статусе ее сына, потому что она опасается стигмы и дискриминации со стороны детей и взрослых. По ее наблюдениям, в целом общество не готово принять детей с ВИЧ, нужно прилагать усилия для информирования, что делают активисты, медики. Это ежедневная работа…

  Мальчик учится хорошо, проявляет способности к языкам, увлекается изготовлением оригами, в будущем планируется связать свою жизнь с медициной. Он знает, что в некоторых отраслях медицины он не сможет работать. По характеру он спокойный, немногословный, порой обидчивый. «Он растет ответственным, самостоятельно ходит за лекарствами в Центр СПИД, сдает анализы. На мероприятиях для детей ЛЖВ проявляет активность, помогает другим справится с принятием статуса. Я им горжусь!» - улыбается женщина.

  Она знает немало случаев, когда после обнаружения вируса семьи распались, на себе испытала, когда муж оставил ее с детьми. Но потом она смогла устроить личную жизнь и во втором браке появились еще дети. Айгуль добавила, что в семье только старшие дети знают о статусе мальчика, младшие нет.

  Позади годы сильных мучений, бесконечных слез и переживаний. Сейчас Айгуль знает, в чем нуждается человек со статусом и его близкие. Оказывая поддержку другим, она становится сильнее и мудрее.

  “Мы рядом. Мы с вами”

  Медики каждый раз напоминают, что приверженность лечению дает хорошие результаты. Главный врач Центра СПИД в Оше Эльмира Нарматова призывает не отказываться от лечения: “Мы достигли существенного прогресса в выявлении и лечении ВИЧ-инфекции, но предстоит еще многое сделать в снижении стигмы и дискриминации. Сейчас нельзя допустить того, чтобы люди, живущие с ВИЧ, бросали лечение вследствие стигмы”. Она добавила, что планомерная работа по повышению знаний среди медиков способствовала снижению фактов жалоб на неэтичное поведение.

  Для несовершеннолетних Центр СПИД проводит различные мероприятия: лагеря на Иссык-Иссык-Куле, тренинги для детей и взрослых, встречи и прочее. Это дает уверенность семьям, что рядом есть люди, готовые помочь.

  Сахира Назарова

  Фото автора

• 
• отправить другу

  Имя отправителя

  E-mail отправителя

  
  

  Адрес публикации - http://ehoosha.com/?module=articles&action=view&id=1222

  Отправить

Ещё по теме:

• 2020-05-22

  COVID-19: впервые с 1990 года человеческое развитие берет курс на снижение

• 2020-05-18

  Жизнь на карантине

• 2020-02-15

  Детские психиатры нужны на местах

• 2020-01-11

  Центр будет развиваться

• 2019-07-13

  Уникальные здания и оборудование для южан

• Комментарии

  Имя

  E-mail

  Текст

  Отправить

  Сбросить